Se faire entendre .... quel que soit le handicap ....

Un petit article qui me tient à cœur ….


On voit beaucoup d’écrits, de pétitions, de démarches etc qui ont pour but de lutter contre l’isolement des enfants autistes, sur les problématiques d’accueil (ou plutôt de non accueil) à l’école, sur les besoins de diagnostic et de prise en charge précoces pour une meilleure efficacité.


On voit aussi beaucoup d’écrits, de pétitions, de démarches en lien avec l’accessibilité aux personnes à mobilité réduite. Surtout depuis l’annonce de délai supplémentaire pour l’obligation d’accessibilité en France ….


Mais ce que je voudrais dire, c’est que quel que soit le handicap, il y a un ENORME manque d’écoute …. Les parents ne sont pas forcément des parents qui infantilisent leurs enfants, ou qui au contraire les idéalisent. Les Parents sont avant tout des PARENTS, voulant ce qu’il y a de mieux pour leur enfant. Et quand on est un parent confronté au handicap, on nage en plein flou artistique. De même parfois que les médecins, qui ne sont pas toujours en capacité de poser un diagnostic.


Mais après tout, le plus important dans tout cela, qu’est-ce que c’est …. ? Si ce n’est de tout faire pour que l’enfant évolue au mieux avec la problématique qui est la sienne. Qu’il gagne au maximum en autonomie quand cela est possible, qu’il gagne au maximum en possibilité de communication (et je ne parle que de langage verbal), qu’il gagne au maximum en confiance en lui et en prise de conscience de ses capacités et de ses limites.


Ce n’est pas à mon sens en se battant chacun sur un terrain différent que l’on gagnera sur les différents points sensibles …. mais en faisant front tous ensemble, au nom DU HANDICAP en soi, pas au nom de telle ou telle maladie seulement. Je ne dis pas que certaines démarches spécifiques à une maladie ou une autre ne sont pas nécessaires et importantes, mais qu’il y aurait UN COMBAT GROUPE à faire sur la question du handicap en France.


Si je vous écris cela aujourd’hui, c’est aussi parce que cette non écoute des familles, et parfois même de certains professionnels par d’autres, ont de lourdes conséquences sur les enfants. Certains parents se battent bec et ongles pour que leur enfant soit admis à l’école, ne serait-ce que quelques heures et parfois à temps plein. Et puis, il y en a d’autres qui se battent pour faire entendre que pour LEUR enfant, ce n’est pas possible d’y venir plus, parce que c’est sa fatigue et donc sa fragilité, sa santé qui sont mises en jeu dans ce cas.


Un enfant épuisé n’apprendra pas. Un enfant à qui l’on fait miroiter qu’il peut faire tout comme ses copains alors que son corps ne suivra pas et qu’il va se trouver en situation d’épuisement physique total, va ensuite se prendre une claque psychologique des plus traumatisantes. Il n’acceptera jamais son corps tel qu’il est, son esprit tel qu’il est. Alors que partir des réelles possibilités et s’y adapter, c’est lui ouvrir la porte à de grandes victoires sur lui-même et sur la vie.


Aujourd’hui, les Parents ne sont pas assez écoutés. Pourquoi demander absolument un écrit de médecin à l’appui pour prendre certaines décisions ? Si l’on explique que l’enfant EST fatigable et fatigué, qu’il dort encore l’après-midi, est-ce si difficile à croire ? Faut-il des photos pour le prouver ?


L’école fait parfois blocage pour ne pas accueillir certains enfants, mais elle fait aussi parfois le forcing pour que d’autres viennent plus ou plus souvent, même si c’est au prix de leur santé ….


Les médecins ou autres professionnels parfois ne veulent pas prendre certaines décisions ou donner de RDV à une famille qui en demande pourtant depuis longtemps, s’étant bien rendue compte d’une problématique existante, ceci au risque d’un temps perdu considérable.


Mais toutes ces problématiques existent QUEL QUE SOIT LE HANDICAP …. Qu’un enfant soit sourd, non voyant, handicapé mental, autiste, handicapé moteur, polyhandicapé etc …. ou qu’il ait une maladie particulière engendrant des besoins d’adaptation du quotidien et des soins parfois lourds ….. qu’il ait une problématique qui ne se voit pas (je pense à tous les enfants « dys » ….) …. croyez-moi, ils rencontrent TOUS à un moment où à un autre des problématiques supplémentaires d’écoute.


Alors si certains professionnels, si certains professeurs des écoles ou de collège ou même de lycée me lisent, s’il vous plaît, prenez le temps d’écouter les familles …. soyez attentifs à ce qu’elles peuvent vous dire …. dans un sens comme dans l’autre. Si vous avez des doutes, alors proposez ce qui permettra d’éliminer vos doutes, et dites-vous que ce faisant vous permettrez peut-être à un enfant de ne pas perdre des années d’accompagnement adapté et efficace possibles …. vous permettrez peut-être à un enfant d’être mieux respecté dans les besoins qui sont les siens …. et par ricochet, vous permettrez à des familles de vivre bien plus sereinement au quotidien ….


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