Je suis née en 1970. J'étais un tout petit bébé de 2.150 kg avec des mains et des bras malformés dont les médecins pensaient que je ne serais pas viable .... Il faut croire que je suis coriace, car je suis toujours là, et bien là, croyez-moi !!!!

 

J'avais sans doute déjà du caractère, bien déterminée semble-t-il à faire le contraire de ce que les autres pouvaient penser de moi ....

 

Malgré tout, une fragilité réelle était là et m'a imposé de nombreux séjours hospitaliers pendant mes 3 premières années.

 

Je suis née sans pouces aux 2 mains (agénésie), et avec une luxation des 2 coudes. J'ai très certainement une malformation d'ordre musculaire dans la région des épaules, mais cela n'a jamais été exploré, et j'ai également une malformation vertébrale. Résultat, main gauche opérée 1 fois, main droite opérée 2 fois, et broche (tige de Harrington) de 15 cm sur la colonne, en ayant porté un corset (de Milwaukee) pendant 4 ans de mes 9 à 13 ans.

 

Avec un tel parcours, j'ai dû forger mon caractère, apprendre à gérer mes différences, à gérer le regard et les moqueries des autres aussi. Mais avec un tel parcours j'ai surtout développé des compétences nécessaires à la compensation de mon handicap. J'ai dû apprendre à me baisser, à me relever, comment adapter un matériel pour pouvoir l'attraper correctement, apprendre aussi à demander de l'aide quand besoin est ....

 

Et puis .... j'ai appris à jouer du piano .... Vous auriez dû voir la tête du chirurgien le jour où il l'a su .... Bon, OK, avec mon corset, j'ai aussi cassé une touche du piano (de ma soeur ....) un jour où l'on m'a dit quelque chose qui ne me plaisait pas et où j'ai décidé de bouder en mettant ma tête dans mes bras sauf que .... j'en avais oublié ledit corset qui a rencontré à ce moment-là la touche du piano .... et a marqué 1 point ... à vie. Oups ....

 

J'ai aussi appris quelques années plus tard, à jouer de la guitare. Bon, là, je cherchais la difficulté, car non contente de n'avoir pas le nombre de doigts prévu sur les partitions, je n'avais pas la position de bras adaptée non plus !!!! Qu'à cela ne tienne, je suis coriace je vous dis .... Donc j'y suis arrivée quand-même avec un malin plaisir il faut le dire ....

 

Depuis toujours, étant tout de même limitée au niveau du sport, je me suis toujours plongée dans les activités manuelles en tous genres, et beaucoup me disent que je fais mieux avec mes 8 doigts qu'eux avec 10 !!!!

 

Je suis coriace certes, j'ai de la persévérance certes .... mais il est des limites contre lesquelles on ne peut rien, si ce n'est s'y adapter et apprendre à les transformer en atouts, ou du moins apprendre à vivre au mieux avec, sans honte, sans crainte, juste comme ça, parce que la vie, c'est tous les jours et à chaque instant.

 

Seulement, nous ne sommes pas tous à égalité pour adapter notre quotidien. Entre les finances souvent nécessaires et à haute dose .... les connaissances, et les idées .... certains y arrivent, d'autres non, et d'autres encore composent avec ce qu'ils peuvent. Chacun avec son parcours, son histoire, le soutien qu'il a ou n'a pas ....

 

C'est pourquoi vous ne verrez jamais dans aucune de mes interventions la moindre dose de jugement .... parce que le monde du handicap, je le vis de l'intérieur .... depuis ma naissance. Alors soyez à l'aise pour parler de votre situation avec moi, vous savez désormais que je sais ....